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秋晴れ 脳脊髄液減少症

2006年10月31日
脳脊髄液減少症 4

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秋晴れの天気がいい日が続いています。

脳脊髄液減少症になって、3年の夏が過ぎ、秋になりました。
毎日痛くて痛くて、でも,現実はイタイイタイと言い続けるわけにも,
立ち止まるわけにもいかず。
理想の自分とかけ離れていることを認めたくなかったり、
踏ん張り続けているなかでの、些細な何気ない周囲の言葉に、わけもなくうちのめされたり。

ブラッドパッチ4回、
わずかな症状改善と引き換えに、体力や抵抗力や気力などのよくわからない何かをなくし、
あちこちの不快な症状は付け足され、
希望なく、毎日をそれでも必死に、死にものぐるいで生きていました。

今年の5月からプラセンタ治療に行きはじめ
治療現在14回、
耐え難い頭痛をはじめ、いろいろな症状が、
少しずついい方向に向かい始めています。

ここへきてようやく、自分で自分の事をわずかながら、
受け止められるのではと思えるようになりました。

以前できていたことができる気がしてきたので、花を生けてみました。
何事も体が言うこと利かず、くだらなく思えていた
私の少しずつの挑戦、ささやかな挑戦のひとつ。

ゆっくりだけど、またいちからのつもりで、
記憶や思考能力を取り戻して生きたいです。

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とろあ
Admin: とろあ

こんにちは。ソーイングblogです。 ハンドメイドで生活を豊かにと、服飾デザイナー兼パタンナーがcircular economyを広めるべく洋裁教室の指導をしています。
【ソーイングスクール】 洋裁教室を岡垣町で開催しております。やりたいと思って始めても、悩んで手が止まってしまう。そんなお悩みを解決。楽しいを形にし、何よりも物づくりの好きな人と話す。そこからの沢山のヒントがありそれが宝です。
【cotolis shop】
学び培った物づくりの技術。シンプルでも袖を通すと伝わるものを感じて欲しい洋服のショップです。→https://cotolis.jp/

Comments 4

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TROIS とろあ  

No title

ネンリンさんへ、

普通ってありがたいって、心から思います。
1秒1秒の苦しみのなかで、永遠につづくと思ってしまいますが、たくさんの方に助けを求めてください。
100人に一人、1000人に一人、助けてくれる人がいるかもしれません。

私もそんな中の数人の医師に助けてもらいました。
そのままで何もしなければ治ることがない のなら、行動するしか選択がありませんでした。このままではいやだって。
直接、ドクターにはお返しできないけれど、世の中の恩返しで活動しています。疲れやすいので、ぼちぼちですが。


今、進み続けているネンリンさんなら、いつかきっとよくなるから。
あきらめないでください。周りの人に元気になったらその時お返ししたらいいのです。自分のできることで。あきらめないで。

2015/07/16 (Thu) 10:53

ネンリン  

No title

> TROIS とろあさん

お友達登録ありがとうございます
ゲストブック見ました

2015/07/15 (Wed) 16:22

TROIS とろあ  

No title

ネンリンさんへ、
久しぶりに自分の生地を読み、涙が出ました。
日常の中で、苦しかったことから逃れようと、思い出さないようにしているのかもしれません。

私も買い物や散歩のときでも、足の裏から、痛みが骨の芯を通って痛み、歩きにくかったのを思い出します。
すれ違う人に(お願いだから悪いけどよけてください)と願いながらゆっくり歩いていました。
こちらがよけれないので、変な顔されたこともありましたよ。

友達に、命があっただけ、幸せと思わな!!といわれ、
違う!!!と叫びたい気持ちでした。

ありのままでいいのです。頑張ってはいけませんよ。今は・・・・。
焦らない、慌てない、ありのままで。

2015/07/15 (Wed) 16:02

ネンリン  

No title

とろあさん
10年以上前から脳脊髄液減少症と
向き合ってこられたのですね

毎日身の置き所のない症状で
朝が来ることが
私にとってどういう意味があるのかと

首痛みや左足の硬直痛みと
戦うように
散歩に出ます

こんな毎日でもやがて楽になれる
ブログを読ませてもらって
頑張りたいなと思いました

2015/07/14 (Tue) 15:05