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脳脊髄液減少症の症状

2007年09月21日
脳脊髄液減少症 8
脳脊髄液減少症の症状

生殺し

痛みの中の死にたくなるほどの孤独

表現しがたい


右も左もなく、続く 続く 果てしない闇。

ブラッドパッチ3回  (実質5箇所)
その半年後から、プラセンタインプランテーションに1年間通う


脳脊髄液減少症になって 4年が過ぎました。
痛みもときどき思い出すくらいになったし、
3年寝太郎か、眠り姫かって言うくらい眠りつづけもなくなったし。

たまに気付くと30分ぐらい爆睡してるけど。
とりあえず、パニックになることも泣く事もなく、普通に生活できてる感じ。

イメージ 1


人から見ると治ったみたいだし、元気そうに見えると思う。
でもほっとするとかなり疲れていて、
思考回路がうまくいかないし、以前のようにはつらつと、
ダレよりもパワフルになんて頑張れない。

そんな自分が好きになれずに葛藤する。
こんなことがどこまで続くのでしょうかね。

脳脊髄液減少症の皆さん、頑張ろうね。
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とろあ
Admin: とろあ

こんにちは。ソーイングblogです。 ハンドメイドで生活を豊かにと、服飾デザイナー兼パタンナーがcircular economyを広めるべく洋裁教室の指導をしています。
【ソーイングスクール】 洋裁教室を岡垣町で開催しております。やりたいと思って始めても、悩んで手が止まってしまう。そんなお悩みを解決。楽しいを形にし、何よりも物づくりの好きな人と話す。そこからの沢山のヒントがありそれが宝です。
【cotolis shop】
学び培った物づくりの技術。シンプルでも袖を通すと伝わるものを感じて欲しい洋服のショップです。→https://cotolis.jp/

Comments 8

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TROIS とろあ  

No title

> さんくさんへ、
初めまして
コメントありがとうございます。些細なことが気持ちの支えになることもあると思うので、少しでもお役に立てたら嬉しく思います。

わらにもすがりたい気持ちで、治療を模索してきたので、症状に苦しんでいらっしゃる方は、本当につらい思いをされているし前が見えずに闇をさまよっている気持ちになるのではないかと、心配になります。
大した自分ではないけれど、また何かありましたら書き込みされてくださいませ。出会えて感謝いたします。

2018/01/17 (Wed) 14:14

さんく  

No title

とろあさん、はじめまして
一年程前から脳脊髄液減少症の症状が出て、とろあさんのブログを読ませて頂きました。元気になられた話を伺い、とても励みになりました。ありがとうございます。また、生活を充実させていらっしゃるので、お手本にしたいとも思っています(^_^)

2018/01/13 (Sat) 16:47

TROIS とろあ  

No title

haruさんへ、普通になりたいです。普通ってありがたーいですよ。ありがとうございます。ほどほどで頑張ります。

2007/09/25 (Tue) 15:14

TROIS とろあ  

No title

福岡水漏会matagiさんへ、1日の精神力が持たなくて、かなり無愛想になります。自分の中でいっぱいいっぱいになってしまいます。

2007/09/25 (Tue) 15:12

TROIS とろあ  

No title

Tree Mさんへ、ありがとうございます。生きていることに感謝します。

2007/09/25 (Tue) 15:11

*haru*  

No title

普通に生活できる・・ってこと。大切なことなんですね。
無理はしないでくださいね♪

2007/09/22 (Sat) 10:29

mat*g*20*2  

No title

ブラッドパッチ受けるまで、9年間、謎でした。どこの病院行っても病気じゃないし、僕もブラッドパッチは3回受けました。一年間、なんとかひどい事にはならずに済んでます。何よりつらいのは思考回路がおかしい事。仕事ができんで困りました。

2007/09/22 (Sat) 09:53

友ちゃん  

No title

きっと経験された方にしか分からない苦しい事がいっぱいあるんでしょうね。とろあさんは、十分、頑張ってるように思えますよ。^^

2007/09/21 (Fri) 21:28