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脳脊髄液減少症 に理解とご協力を

2009年06月23日
脳脊髄液減少症 12
枡添大臣に会いに行きます。。。ゆうこりん、天国からみていてね。

あけみさんという脳脊髄液減少症のかたから、

7月24日・金曜日にブログ友の力で、枡添大臣に会いに行ける事になりました。


とのトラックバック報告を頂き、ブログへ訪問して、記事を読みました。
涙があふれて、思いがこみ上げてしまいました。
世の中は変わらないと、あきらめかけてしまっていた私の胸に
表現しがたい感情が広がっていきます。

脳脊髄液減少症は、誰にも助けてもらえず、自力で何とかしなくてはいけないと、
脳脊髄液減少症の会の方に初めに言われてからというもの、
我慢し続けあきらめてしまっている自分がいたからです。

自分に対して、情けない気持ちとともに、
大変だった一番つらい体調のときを思い出しました。

のど元を過ぎれば・・。でしょうか。
誰にも話しても分からないだろうし、今までもうまく伝わらなかったし、
前向きに行こうという気持ちと、
できることなら、思い出したくもないという気持ちも手伝っているのだと思います。

枡添大臣に会いに行きます。。。ゆうこりん、天国からみていてね。

まだまだ闇の中で、もがいている方もいらっしゃると思います。
何かが変わってほしいと思います。

脳脊髄液減少症 に理解とご協力を。
そして自分自身、何か出来ないかと考えてみたいと思います。
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とろあ
Admin: とろあ

こんにちは。ソーイングblogです。 ハンドメイドで生活を豊かにと、服飾デザイナー兼パタンナーが洋裁教室の指導をしています。
【ソーイングスクール】 洋裁教室を岡垣町で開催しております。やりたいと思って始めても、悩んで手が止まってしまう。そんなお悩みを解決。楽しいを形にし、何よりも物づくりの好きな人と話す。そこからの沢山のヒントがありそれが宝です。
【cotolis shop】
学び培った物づくりの技術。シンプルでも袖を通すと伝わるものを感じて欲しい洋服のショップです。→https://cotolis.jp/

Comments 12

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TROIS とろあ  

No title

あけみさんへ、タイミングって大きいですよね。
政治の世界は。世の中のすべてのことがいいほうにいくといいのだけれど。今の日本は、表面は豊かだけれど、現実残酷ですよね。

2009/09/11 (Fri) 08:48

あけみ  

No title

今度は12月~~~
1週間の差で行けなかった。。。

2009/09/09 (Wed) 13:41

TROIS とろあ  

No title

Lifeさんへ、本当に良かったですね。
しっかり話してきてください!
思いがしっかり伝わりますように!
ハイ私もそのように願っております。がんばって。体調崩さないように。あけみさん。

2009/07/03 (Fri) 09:27

lif**kazu_1*03  

No title

こんな機会はなかなか無いのに、良かったですね。
しっかり話してきてください!
思いがしっかり伝わりますように!

2009/07/02 (Thu) 10:00

TROIS とろあ  

No title

parsifal3745さんへ、怒りはエネルギーって、最近思います。自分は気持ち的に楽になってきたせいだと思います。問題意識ももっと持たなければいかないですよね。反省します。

2009/06/24 (Wed) 19:29

TROIS とろあ  

No title

asamizさんへ、ありがとうございます。
まず、家族に理解して欲しいです。なんか病気じゃないかって、怠け者って思う前に、きずいてあげて欲しいです。自分でもなぜやりたいことが、できないかわからなくて悩むんです。

2009/06/24 (Wed) 19:27

TROIS とろあ  

No title

mahalo0502さんへ、みんなに生きててくれてありがとうって、言いたいときがあります。

2009/06/24 (Wed) 19:24

TROIS とろあ  

No title

笹谷(札幌大)さんへ、少しでも前進できるといいのですが。

2009/06/24 (Wed) 19:23

parsifal3745  

No title

ゆうこりんの記事は、私にも忘れていたものを思い出させてくれました。なかなか伝える場がない中、よいチャンスですね。患者の代表として、思いを伝えてきてほしいと思います。

2009/06/24 (Wed) 05:14

-  

No title

種類は全く違いますが、私の友人も難病(慢性骨髄性白血病)と闘っています。
毎月かかる高額な薬代を軽くできるよう、署名活動を行って国に訴えています。いい結果を待ち望んでいます。
「脳脊髄液減少症」も世間の認知度が上がり、理解も深まる世の中になるよう、心から祈ってます。

2009/06/23 (Tue) 13:16

mahalo  

No title

こういう時に気の利く言葉が見つかりません。
前にも書いたかもしれないんですが、必要の無い人間なんていない。そう思ってます。
私も強く生きます。
応援しています。

2009/06/23 (Tue) 12:38

笹谷(卍道場)  

No title

笹谷です。
皆さんの願いが叶いますよう応援しておりますね☆

2009/06/23 (Tue) 12:13